Pää hajoaa ja sydäntä puristaa

Voi kun ei pienen ihmisen pää meinaa riittää kaikkeen. :(

Näyttöviikko lähenee ja paljon asiaa pitäisi vielä saada päähän menemään. Tapasin yhden näytön arvioitsijamme ja oli todella tiukka täti. Huh huh, mitähän tästä vielä tulee. 

Sitten toisaalta, kun ei jotenkin vaan tämä ole elämän tärkein kysymys. Tuntuu että menkööt miten menee, uusin sitten syksyllä. On niin paljon muuta ajateltavaa. En pysty keskittymään lukemiseen.

Poikamme, autistipoikamme, elämä on nyt taas se tärkein juttu. Vaihtaa osastoa ja jos saan sanoa, tämä uusi osasto tuntuu näin ensi tutustuen ihan "piip-piip-piip". Tuli mieleen että mitä jos otan pojan kotiin ja rupean taas hänen omaishoitajaksi. Kukaan ei saa satuttaa poikaamme, haluan pitää hänet luonamme. Lähellämme. Halata ja rutistaa juuri silloin kun on tarve. 

Ja kuitenkin... kaikkeen sekoittuu se tunne, että minulla on nyt oma elämä, nautin opiskelusta ja nautin mieheni kanssa olemisesta, nautin elämästäni. Saanko nauttia jos pojallamme on paha olla? Se on tunne joka raastaa tällä hetkellä sydäntäni niin paljon. Kysymys MIKSI, nousee taas mieleen. Miksi tämä helvetti on pitänyt meille tapahtua? 

Uusi omahoitaja on tosi tiukan tuntuinen täti, toinen oma hoitaja on unkarilainen mies joka ei puhu edes kunnolla suomea. Osastolta pääsee kotiin VAIN kolmen viikon välein viikonlopuksi. Kotiin ei saa soittaa kuin pari kertaa viikossa tiettynä päivänä ja niitäkin valvotaan. Ruokailu on sellaista että hoitaja annostelee ruuan, kun entisessä sai itse ottaa juuri sen verran kuin halusi syödä, eli koska autistit ovat erittäin ronkeleita ruuan suhteen, poikakin otti jotain ruokaa vain teelusikallisen, mutta se toimi. Puurokin on syötävä aamulla, meillä ei ole poika syönyt koskaan sitä. Ja kaikkea muuta...

Meille on ollut todella tärkeää että kotiin voi aina soittaa, ihan silloin kun siltä tuntuu, käytännössä joka ilta. Se on ollut myös pojalle tosi tärkeä juttu. Ja kotiin tullaan myös kun esim. meillä on vapaata. Minua pelottaa poikani puolesta. Liian suuria muutoksia ja mitä se tekee autistille kun asiat muuttuu radikaalisti?

Vankilaltahan tuo kaikki tuntuu, ei miltään hoitokodilta. Huom! kodilta. Tuo mikään koti ole. :( 

Kaksi kuukautta, tai oikeastaan vain reilu kuukausi aikaa tottua ajatukseen. Sitten hän vaihtaa. Eikä meiltä paljoa kysellä että sopiiko meille vaan asia ilmoitetaan että näin on. Missä on poikamme itsemääräämisoikeus, missä on meidän vanhemmuutemme?

Ei pitäisi ajatella, mutta väkisin tuli mieleen että jos poikamme olisi terve, hän saattaisi jopa parin vuoden sisällä muuttaa esikon kanssa yhteen asumaan ja opiskelemaan samaan kaupunkiin. Siinä isoveli pitäisi vähän silmällä pikkuveljeä, voisimme vuokrata pojille yhteisen opiskelukämpän. Yhdessä voisivat kulkea tänne luoksemme ja yhdessä käydä peleissä ja kisoissa. Tämä on toisille niin arkielämää, miksi ei meille? 

Ja oikeasti, yritä tässä sitten keskittyä näyttöihin. Tai tähän leikkauksen jälkeiseen elämään. Oma paino on taas niin mitättömältä tuntuva asia. 

Talon myynti on myös niin paljon mielessä ja uutta etsitään täältä, pitäisi saada uusi koti että pääsisi perustamaan sitä omaa hoitolaa. Tyttären perheelle etsimme myös täältä paikkakunnalta sopivaa vuokra-asuntoa. Lupasimme olla apuna ja tottakai odotan kovasti että saan heidät tänne lähellemme. Se on sitä positiivista odotusta tähän elämään. 

Esikko lähtee kiertämään Eurooppaa, sitäkin mietin ja pelkään, vaikka tiedän että häneen voin luottaa, mutta en voi luottaa kaikkiin muiden maiden kansalaisiin. Äitin sydän lyö varmasti koko ajan tiheämmin. Olen ylpeä ja onnellinen hänen puolestaan, mutta... tule terveenä takaisin rakas poikamme! Äitikään kun ei voi suojella kaikelta, vaikka kuinka tahtoisi.

Onneksi on elämässä myös paljon ihanaakin ihanampia ajatuksia ja tapahtumia, joita ei nyt tässä vielä sen enempää. Ne säilytän tuonne sydämeni sopukkaan ja annan muhia ja kasvaa,otan niistä virtaa elämän vastoinkäymisiin, ei niistä vielä, sitten kun sen aika on. <3 

Tyhjyys iskee

Niin se taas iskee se tyhjyys. Ei sitä voi sanoin kuvailla miltä se tuntuu kun ovi takana menee kiinni ja autistipoika jää sinne ns. laitoshoitoon. Poissa kotoa, vieraiden ihmisten huomaan. Itku silmässä. Hädissään.
Älkää tulko mulle sanomaan että onhan hän jo 15 vuotta, se on höpönhöpöä tässä tilanteessa. Vaikka onkin 15 mutta kun henkinen ikä on 5 ja kuka äiti laittaisi viisi vuotiaan viikko toisensa jälkeen aina useaksi viikoksi pois kotoa? Kysynpähän vaan...
Eikä siitä tunteesta pääse koskaan eroon, voi sen hiljentää taka-alalle mutta mielessä se kuitenkin on. Hieman helpompaa tietysti on kuin verrattuna ensimmäiseen kertaan, jolloin pääsimme mieheni kanssa vain läheiselle bussipysäkille ja siinä itkimme yhdessä suureen ääneen olka olkaa vasten toinen toistamme tukien mutta niin sanattomana.

Mutta kun meillä ei ole tarjota sitä kuntoutusta mitä hän tarvitsee, en jaksa hoitaa 24/7 enkä kuntouttaa 24/7 mitä autisti tarvitsee, tai seurauksena taantuma. Niinpä pyörin tällähetkellä vain oman napani ympärillä, itsekkyys on tämän hetkinen sana. Mutta sen olen monen kantapään kautta oppinut, että nyt se on tehtävä.
Mutta en vieläkään tiedä onko tämä kaikki oikein, on vaikea iloita omasta olosta kun poika ei voi olla kanssamme. Aina on tunne että olemme hänet hylänneet... Se on tunne johon järki ei voi vaikuttaa. Se on äitiyden tunne, se on rakkauden tunne.

Loppujen lopuksi tämä kaikki laihduttaminen on niin pinnallista, tätä oman navan ympärillä pyörimistä. Jos kyse ei olisi siitä että saan sairaudet pois, en varmaan tätä jaksaisi. Minä en välittäisi siitä miltä näytän. Mitä sillä on väliä? Hitto vieköön, enkö minä ole minä, on sitten painoa yli vai alle sata?
Okey, voin haluta että mieheni on ylpeä minusta, mutta ehkäpä hän on myös muutenkin? Kiloistako se vain olisi kiinni. En usko.

Lauantaipäivää autistin kanssa

Kävimme hakemassa eilen autistipojan kotiin viettämään viikonloppua. En ole nähnytkään häntä pääsiäisen jälkeen. :( Ikävä oli kova. Ja niin taisi olla hänelläkin. Sain nimittäin ihania lahjoja mitä hän itse oli tehnyt: paperiruusun, jalokivirannekorun, paperisen riipuksen ja kirjeen. ÄITI SAAKO OLLA KAVERIT PARANET PIAN RAKASTAN SINUA PAAVO SINÄ JA ISI T.JALI <3 <3 <3

Voi rakkaani miten ihana kirje. (Paavo on siis koiramme) 

Nyt tuossa "lueskelee" uutta kirjaa, olemme kaksin kotona ja meillä on ihan rauhaisaa ja leppoisaa tällä hetkellä. Hän on ottanut hyvin isiltä saadun tehtävän, täytyy olla mies talossa ja hoitaa äitiä. ;D 

Kirjoista hän pitää, ne ovat DVD:n jälkeen toiseksi paras juttu. Osaa kyllä lukea, mutta se on niin vaikeaa että kärsivällisyys ei riitä. Siispä kuvat ovat tärkeitä. Meillä on nyt DVD:t pannassa kun homma riistäytyi käsistä ja aiheutti liikaa riehuntaa. Kymmenen tähteä niin sitten saa katsoa äitin ja isin kanssa yhdessä yhden DVD:n. Veimme kaikki levymme ystävälle säilöön, ei voi säilyttää niitä edes kotivarastossa, koska jos poika tietää sen, hän ei saa rauhaa. Nyt on mukautunut hyvin siihen että ne ovat jossain ystävällä lainassa ja tulevat kesällä takaisin. 

Minä olen siirtynyt piltti lastenruokaan, onhan tämäkin, mutta niiden hedelmäsoseet ovat hyviä. Ei nimittäin vatsa kestä tuoreita hedelmiä, sekin on tullut kantapään kautta opittua. Haluaisin pureksia ruokaa!! Koko ajan vain nesteitä ja soseita, johan tässä hampaat kuivuu. Kärsivällisyys ei ole hyveeni. :) 

Väsymystäkin vähän pukkaa, mitkähän on veriarvot? Ei näillä ruuilla oikein vitamiinit täyty. Siis joudun syömään kolmea erilaista vitamiinia ja B pistokset vielä päälle, mutta niitä ei aloiteta ihan heti. Oliko se nyt vasta jälkitarkastuksen yhteydessä... 

Mutta uskallanko ottaa riskin ja lähteä pojan kanssa kaksin kaupungille kaupoille? Vähän mietityttää ja jännittää, mutta kun haluaisi itsekin jotain tekemistä. Pojalle olisi ostettava uusi takki ja housut, joka tulee olemaan aivan kidutusta. Edes normaali poikalapsi ei pidä vaatteiden sovituksesta, mutta laskekaapa se vielä potenssiin sata. Jos riittänee... 

Miekin haluisin jotain uutta!! Pakko vielä malttaa mieli, turhaa nyt ostaa. Tai jos jotain ihan pientä. :D 

Pitäkää peukkuja että homma sujuu edes jotenkuten, ilman turhia raivareita ja mustelmia. Vatsani on pidettävä kaukana. 

Pääsiäistouhuja ja raivareita

Tottakai minä unohdin uusia yhden lääkereseptin ja lääke loppuu kesken pääsiäisen. Siinä sitä sitten pyörittiin pitkin kaupungin katuja ja etsittiin avoinna olevaa apteekkia ja kun se viimein löytyi, sain tietää että resepti on uusimatta. Hyvä minä. En muistanut. Eikun suoraan Terveystalolle ja änkyttämään sinne että minä tarvitsen tätä lääkettä ihan nyt heti, kun on aamukin ottamatta. Lääkäri oli lähellä ja kuuli sen, kutsui suoraan huoneeseen ja kirjoitti reseptin. Helpotuksen huokaus, 27 e lasku ja eikun taas apteekkiin. Ja autistipoika mukana, joten homma ei käynyt ihan yksinkertaisesti.

Haluatteko kuulla millaista on autistiperheen vapaapäivät? Herätys tapahtuu kuudelta, on vapaa tai mikä. Jos et nouse ylös, alkaa tavaroiden heittely. Ja siitä lähtien virtaa riittää iltaan asti, ei hetken lepoa. Voi kun joskus nukkuisi päiväunet, tai edes lepäisi. Lähdetään ulos. Ei! Syödään. Ei! Leikitään. Ei! Pelataan. Ei! Luetaan. Ei!  Ja tavarat lentää. Muutama rasia menee rikki. Nyrkit puhuvat kuka vaan kohdalle osuu. Naapurit, anteeksi häiriö, meillä mekastetaan.
Rauhallista on jos kaveri pyörii vain ympyrää, mutta rasittavaa sen katsominenkin on. Onko autisti koskaan hiljaa ja paikallaan? En ole tavannut moista. Huh puh ja hallelujaa, lomat on ihania, eikö totta?

Meillä tehtiin joulutorttuja, eikun pääsiäistorttuja. Miksihän niitäkin pitää tehdä vain jouluna, sama se kai on mikä vuodenaika on. :D Hyvin maistui.

Askartelemme myös autistipojan kanssa paljon. Hän pitää rakentelusta mutta ikävä kyllä kiinnostus ei riitä niin pitkälle että niillä askarrelluilla tekeleillä sitten leikittäisiin. Ei, vaan heti pitäisi jo aloittaa uusi tekele. Hieman on vaikeuksia tullut kun poika on esittänyt että kyllä, isi rakentaa avaruusaluksen ja kyllä, isi tekee laivan ja lentokoneen ja robotti tietysti myös. Ja ei siis mikään lelu kelpaa vaan oikea sen pitäisi olla. Totta vai satua, siinä on kaverilla paljon oppimista. Raivarihan siitä seuraa kun ei iskä sitä rakettia takapihalle rakenna.

Tämän kertainen tekele oli ötököiden karkottaja -lintu, elokuvasta Ötökän elämää. Eikös ole hieno? :D Kyllä nyt kaikki ötökät meiltä pysyy poissa.

Eipä tässä jouda paljon leikkaukseen menoa ajatella, mieskin kun on pitkän päivän töissä. Sieltä se huolissaan välillä soittelee, että miten minä pärjäilen. Voi voi rakas, tiedän että olet hengessä mukana, mutta koska hänenkin työnsä on vaativaa, ei tätä kaikkea kotihommia viitsisi hänenkään niskaan kaataa kesken työpäivän. Onneksi on noi isommat lapset... <3

No niin ja siinä meni sitten taas joku rikki. Liian pitkään olin tässä koneella. Terve ja moro, mie menen selvittelee tuota meteliä ennenkuin se yltyy kunnon raivariin jossa ei pidättele enää muu kuin rauhoittava lääkitys ja kiinnipitely.

Lapset kotona

Yritin tehdä pääsiäispupusämpylöitä. Ei ihan näköisiä, pikemminkin hiiriä mutta hyvin teki kauppansa.






Joka vuotinen pääsiäismunien maalaus on lapsien rituaali, tuli taas hienoja tekeleitä. :)

Touhua riittää, mutta ajatuksiin tunkeutuu joka väliin leikkaus. Voi kun se olisi jo ohi... ja toisaalta voi kun siihen olisi vielä aikaa.

Olen ollut hieman pahoinvoiva ja mahakipuinen, mutta luulen että se johtuu ihan jännityksestä. Huokaukset ovat lisääntyneet ja voimistuneet. Pysykää nyt möröt poissa ja antakaa mun olla rauhassa nämä loppu päivät. Jos olen näin pahoinvoiva jo ennen leikkausta, mitä se on sen jälkeen? On vaikea keskittyä ja kuitenkin pakko. Ei ole varaa pyöriä oman navan ympärillä.

Autistipoika on ollut vaihteeksi hyvällä tuulella ja kohtaukseton. Joka hetkistä tsemppaamista hän kyllä perheeltä vaatii, huomiota, valvontaa ja loputtomien höpötyksien kuuntelijaa. Joskus kun oli oikein väsynyt, tuntui että huuto sisällä tunki ulos: ole hetki hiljaa! Ja kuitenkin vasta yhdeksän vuotiaana jätkä oppi puhumaan, joten ei minulla ole oikeutta valittaa siitä että hän nyt puhuu. Mutta kun oma väsymys on kova, ei jaksa olla äiti joka ei valita. Sitä olen tässä viime vuoden aikana opetellut, äidilläkin on oikeus valittaa. Äidilläkin on oikeus olla väsynyt. Äidilläkin on oikeus olla epätäydellinen.

Enkä minä tätä hommaa jaksaisi jollei olisi puoliso joka tätä kaikkea yhdessä jakaa. Ja ottaa nykyisin myös päävastuun kaikesta, kun ei minusta siihen enää ole ollut. Sehän se on onnellisen avioliiton tarkoitus, kun toinen väsyy, toinen jaksaa ja välillä voimme myös yhdessä olla väsyneitä, mutta senkin tunteen jaamme ja yhdessä mietimme ratkaisua.

Kyllä minä vaan nautin olla äiti. Kaksi keskenmenoakin kokeneena, tuntuu että nämä lapset ovat elämäni. Tottakai myös mieheni, mutta... äitinä olo... ei sitä voi sanoin kuvata. Ja kun se ei ole mikään itsestäänselvyys. Tiedättekö mikä minua ärsyttää aivan suunnattomasti? Se että aina kun pariskunta odottaa lasta, sanotaan sama fraasi: ei ole väliä onko lapsi tyttö vai poika, kunhan se on terve. Mitä hittoa? Entä kun lapsi ei ole terve, eikö se saa syntyä? Eikö hänen elämänsä ole arvokas? Kunpa tämä maailma menisi enemmän siihen suuntaa että sanoittaisiin: ei ole väliä onko tyttö tai poika, kunhan on lapsi meille.

Tällä hetkellä parasta on kun autistipoika unenpöpperössä halaa ja sanoo: äiti, rakastan sinua. Sydän pakahtuu. Juuri tuon kaverin takia haluan tulla kuntoon. Kuten myös näiden kahden isomman. <3 Ovat he niin rakkaita ja huipputyyppejä että ovat ansainneet terveen äidin.

Sainpa viimein tytön pöllölapasetkin valmiiksi. Toiselle puolelle tuli pöllö takaapäin ja koska minulla ei ollut valmista mallia, tuli aika monta kertaa purettua tekele ennenkuin tuli valmista. :) 

Selityksiä, selittelyjä lihavuudesta

Kyllä, olen ylipainoinen ja vahvasti. Kyllä, minä tiedän sen itsekin. Hitto, on kai minulla peilit, eikä niitäkään edes tarvita, kyllä sen kuule tietää ihan itse. Enkä sen enempää sitä selittele.

Kyllä, olen yrittänyt laihduttaa. Kyllä, kaikintavoin. Hitto, kyllä tässä on yritetty. Näihin vuosiin muuta mahdu kuin yrittämistä ja yrittämistä, mutta kun se on jäänyt siihen. Enkä sitäkään jaksa enempää selitellä.

Kyllä, ihan on lääkäri tutkinut. Kyllä, olen miettinyt. Perhana, eihän tässä muuta ole tehtykään kuin mietitty ja mietitty.

Minä tiedän että olen lihava, minä tiedän että olen syönyt väärin, minä tiedän että olen liikkunut liian vähän, minä tiedän mitä leikkaus vaatii. Kuule, ihan varmasti tarkempaan kuin kukaan teistä.

Mutta sinä et tiedä sitä mitä minä tunnen, mitä on kun masennus valtaa mielen, mitä on kun ei välitä, ei välitä siitä miltä näyttää, ei välitä siitä että sairaudet tulevat ja tuhoavat elimistöäsi. Kun on tuska, kun on paha olla, tuo herkku tuossa ehkä helpottaa oloa.
Autismi on vienyt minun lapseni, vallannut hänet joka lonkerollaan. Tuo lapsi tuossa, minun lihaa ja vertani, ja kuitenkin niin kaukainen. Sisäinen huutoni on kova, se raastaa ja repii joka solun. Mutta ulos se ei tule. Kuin ihan yksin, salaisesti hiljaa häpeillen.
Minun on jaksettava, minun on saatava se huuto vaikenemaan. Tuo herkku tuossa, tuki se huuto. Tainnuta se ja turruta. Anna minun hetkeksi unohtaa.

Siis älä kysy minulta, miksi minä olen ylipainoinen. Älä kysy, miksi en laihduta. anna minun olla se mikä olen. Anna minulle mahdollisuus olla minä, kaikkine kiloineni, kaikkine suruineni. Ole ystäväni.

Tervetuloa blogiini

Olen 46-vuotias kolmen ihanan lapsen äiti ja rakkaimmastakin rakkaimman miehen vaimo. Elämä on potkinut päähän mutta myös antanut paljon. Olen elämän taitekohdassa jossa lapset ovat muuttaneet kotoa pois, olemme mieheni kanssa yhdessä aloittaneet uudenlaisen elämän uudella paikkakunnalla. Näillä sivuilla kertoilen elämästäni, mitä on olla autistipojan äiti, aikuisiällä uuden ammatin opiskelija, mitä on olla lapsena vuosia seksuaalisesti hyväksikäytetty, mitä on luovuttaa lapsi laitoshoitoon kun ei enää itse jaksa, mitä on olla masentunut, mitä on olla onnellinen, ja ennenkaikkea tämänhetkisestä projektistani, kolmen viikon päästä tapahtuvasta vatsalaukunohitusleikkauksesta eli lihavuusleikkauksesta. Itkuvirttä tästä ei toivottavasti tule, elämässä on niin paljon onnenhetkiä. <3